MONZA – Il solo pronunciarla incute paura e terrore. Non soltanto nel paziente al quale viene diagnostica, ma anche al familiare che si deve preparare ad assistere a un graduale e costante peggioramento delle condizioni fisiche del congiunto, destinato all’immobilità, al non poter parlare, deglutire, respirare autonomamente.

La Sla fa paura e la Sla è al centro del libro “Il mio viaggio nella Sla”: scritto da Antonio Pinna sarà presentato dall’autore mercoledì 7 novembre alle 21 al Binario 7 (via Turati). Sul sito dell’Osservatorio Malattie Rare (anche se questa patologia è in costante aumento) la Sla viene definita “Una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l’esito è infausto. L’incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato”.

Un malattia che toglie tutto a chi viene colpito: lo sa bene Antonio Pinna, dirigente scolastico in pensione, che nel suo libro si addentra nell’universo di chi vive la Sla. Accompagnando il lettore non solo alla scoperta della patologia, di come il malato viene privato della sua esistenza; ma anche delle difficoltà burocratiche, assistenziali, umane che ogni giorno devono affrontare i suoi familiari. Mogli, madri, figli che sono impotenti di fronte alla Sclerosi laterale amiotrofica e che devono assistere h24 il loro congiunto. Una persona che vive solo grazie alle macchine. Da qui anche una riflessione intorno al delicatissimo e intimissimo tema del testamento biologico.

Il libro ha la prefazione firmata da Julius Neumann, inglese di nascita ma ormai monzese d’adozione, al quale dieci anni fa, all’età di 50 anni, venne diagnostica la Sla. Neumann, laureato in ingegneria biomedica accompagna l’autore anche alla scoperta dei passi in avanti fatti dalla scienza. La Sla è stata scoperta nel 1874, ma ad oggi non è stata individuata ancora una terapia. I farmaci disponibili rallentano la progressione della patologia ma non  la curano.

Durante la serata verrà presentato anche il video documentario “Sla in men che non si dica” prodotto dal regista Antonello Carboni.

L’ingresso alla serata è libero.