MONZA – Ha preso il via da Settembre 2018, il primo programma in Italia per la raccolta dati domiciliare tramite app dei pazienti trattati chirurgicamente per carcinoma polmonare, grazie ad un progetto sviluppato dalla Asst di Monza e dalla Asst Santi Paolo e Carlo di Milano con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita nella medicina attuale.

La qualità di vita del paziente (QoL) è oggetto di una crescente attenzione da parte del mondo sanitario per la centralità che l’individuo sta assumendo nelle decisioni che riguardano la salute. Il punto di vista del paziente, attraverso le sue percezioni, credenze, emozioni, esperienze di vita quotidiana, è divenuto un nuovo criterio di giudizio, che si affianca agli indicatori medici tradizionali nella valutazione dell’esito delle terapie erogate o di cambiamenti nello stato di salute. Si può quindi affermare come vi sia una sempre più forte necessità di supportare le decisioni mediche anche sulla base della QoL. Questa si misura mediante un insieme di dati di varia natura, clinici e strumentali. Tuttavia i più significativi sono quelli forniti dai pazienti stessi.

I dati forniti direttamente dal paziente, senza un filtro o interpretazione da parte del medico o di terzi, descrivono meglio di qualsiasi altra misura la prospettiva del soggetto e nella terminologia anglosassone sono chiamati “patient reported outcomes” (PROs).

Lo sviluppo tecnologico costante ha permesso negli anni di affiancare al classico metodo cartaceo nuovi metodi di raccolta. La raccolta elettronica, ad esempio, ha aumentato la compliance del paziente e la qualità delle informazioni raccolte. Ma è con la divulgazione del web e che è stata ulteriormente migliorata la raccolta dei PROs, ora meglio definiti come ePROs.

“Grazie alla diffusione capillare degli apparecchi elettronici mobili connessi alla rete (smartphone, tablet, smartwatch etc), la nostra idea è stata quella di utilizzare queste nuove tecnologie informatiche a disposizione del pubblico per invertire il flusso della raccolta, permettendo al paziente stesso di inviare i propri dati al medico”, spiega il dottor Federico Raveglia, Dirigente Medico presso la Divisione di Chirurgia Toracica del Presidio Ospedale San Paolo di Milano (Asst Santi Paolo e Carlo), che ha presentato il progetto al Patient Centered Working Group durante il Congresso Annuale della European Society of Thoracic Surgeons ad Innsbruck nel 2018.

È stata creata una piattaforma sotto forma di applicazione informatica capace di interrogare il paziente circa la sua qualità di vita mediante un questionario. I contenuti e lo sviluppo grafico della app sono frutto di un serrato lavoro multicentrico che ha visto impegnati il dott. Raveglia, il dott. Marco Scarci, direttore della Chirurgia Toracica dell’Ospedale San Gerardo di Monza e la dott.ssa Cecilia Pompili della Chirurgia Toracica dell’Ospedale di Leeds in Inghilterra. Inoltre parteciperanno al progetto altri 5 centri internazionali in Inghilterra, Svizzera, Spagna e Brasile. Il questionario è stato sviluppato accingendo ad una lista di domande specifiche per le malattie respiratorie redatte dalla EORTC, European Organisation for Research and Treatment of Cancer.

“Un nuovo servizio che vede anche la Asst di Monza in prima linea – spiega il direttore generale Matteo Stocco – nello spirito della LR 23/15 per realizzare una reale presa in carico dei pazienti fragili dove la presenza specialistica ospedaliera si sentirà ancora di più, per una vera integrazione ospedale-territorio, nell’ottica dell’andare incontro alle esigenze dei pazienti attraverso lo sviluppo di tecnologie avanzate”.

L’app, progettata in modo da presentare una interfaccia attraente e di semplice comprensione, propone al paziente un questionario sulla qualità di vita composto da 13 domande chiuse alla quali il paziente risponde selezionando sulla schermo quella prescelta. La app è installata su di un tablet che viene consegnato al paziente al suo ingresso in ospedale. Il tablet non contiene altri contenuti se non l’applicazione in questione ed al momento non può accedere al web. Al termine della compilazione le risposte vengono automaticamente salvate in maniera anonima sul tablet stesso.
Nel settembre 2018 ha ufficialmente preso il via presso le Divisioni di Chirurgia Toracica degli Ospedale San Paolo e San Gerardo, il primo programma in Italia per la raccolta dati domiciliare tramite app dei pazienti trattati chirurgicamente per carcinoma polmonare. La raccolta viene effettuata tramite un apposito tablet con app dedicata, che con l’aiuto del medico di reparto il paziente impara ad utilizzare all’ingresso in ospedale. In questa fase viene compilato il questionario per la prima volta.

Successivamente, alla dimissione, il questionario viene compilato per la seconda volta. Alla dimissione il paziente riceve il tablet da tenere con sé per un mese. Una notifica ricorda che il questionario, sempre tramite tablet, deve essere compilato al domicilio ogni 7 giorni dal giorno dell’intervento. Al secondo controllo ambulatoriale, ad un mese circa dalla dimissione, il paziente riconsegna il tablet sul quale sono stati salvati automaticamente i dati raccolti.

Grazie all’introduzione di un sistema di raccolta digitale e mobile, la quantità e la qualità dei dati raccolti riguardanti la qualità di vita del paziente nel primo mese post-operatorio viene ad essere enormemente migliorata. Questo consente al chirurgo di valutare in maniera più efficace il recupero del paziente ed individuare cosa eventualmente lo renda più difficoltoso nell’ottica di migliorare ulteriormente le cure fornite.
Per adesso il programma è già stato utilizzato nella cura di 5 pazienti presso l’Asst Santi Paolo e Carlo con buoni risultati, mentre partirà a breve anche per i pazienti dell’Asst di Monza.

“In futuro – spiegano i tre medici – ci aspettiamo che l’app sia fruibile anche in formato online permettendo al paziente di scaricarla direttamente sul suo smartphone o tablet. Inoltre stiamo lavorando affinché in un futuro non lontano, con l’aiuto della tecnologia, l’app sia in grado di raccogliere anche dati più complessi come ad esempio quelli biologici”.