DESIO – #Uniamoleforze: il Comune di Desio aderisce alla Giornata mondiale sulle Malattie Rare, promossa a livello nazionale da Uniamo (Federazione italiana malattie rare) e sostenuta anche dall’Associazione Sanfilippo Fighters, che si celebra ogni anno il 28 febbraio, un’occasione per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara.

In Europa una patologia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone. Si stimano oltre 300.000.000 di persone nel mondo, 30.000.000 in Europa, oltre 2.000.000 in Italia. Di queste 1 su 5 ha meno di 18 anni (Fonte Uniamo).

“Queste tematiche toccano da vicino anche la nostra comunità – sottolineano il sindaco Simone Gargiulo e l’assessore alle Politiche familiari, Fabio Sclapari – Come amministrazione comunale vogliamo divulgare questi dati ed evidenziare l’importanza di questa Giornata cercando di sensibilizzare i cittadini. Ci stringiamo attorno alle famiglie che affrontano in prima linea queste situazioni e cerchiamo di fare sempre la nostra parte per sostenerle attraverso le nostre politiche familiari”.

Una giornata di sensibilizzazione sulla Sindrome di Sanfilippo, che mira a diffondere consapevolezza e a stimolare il dialogo su questa malattia rara. Un momento speciale in onore dei bambini di tutto il mondo che vivono oggi con questa patologia.

E’ una malattia rara neuro-metabolica ed è dovuta a un difetto ereditario in un enzima, la sulfamidasi, deputato allo smaltimento di un particolare tipo di zucchero, che con il tempo tende ad accumularsi e a danneggiare diversi tessuti, specialmente quello nervoso (Fonte: Quotidiano Sanità).

I Sanfilippo Fighters sono la onlus, appartenente all’Alleanza Malattie Rare, che si occupa di ricerca scientifica e supporto pratico alle famiglie. Scopo dell’associazione è unire le famiglie, perché possano scambiarsi consigli, esperienze e aiutarsi vicendevolmente nella gestione dei loro bambini speciali. Per info: info@sanfilippofighters.org

Nel 2022 hanno girato un cortometraggio che ha vinto il Premio Speciale Usr-Associazioni Uniamo, nell’ambito del festival “Uno Sguardo Raro – Rare Disease International Film Festival 2022”: