Quella diagnosi di autismo grave piombò come un macigno sulla vita di Tiziana Valsecchi. La sua piccola Morgana, oggi 13enne, non avrebbe avuto una vita come quella che lei (e ogni genitore) augura al proprio figlio. Per Tiziana da quel momento  è iniziata una nuova vita, un percorso durante il quale più volte si è sentita sola e disperata. E proprio da quei sentimenti di sconforto si è ripromessa che nessun altro genitore con un bambino autistico avrebbe dovuto vivere il suo stesso calvario.

E’ nata cosi “Nella Casa di Dorothy”, prima gruppo whtasapp di mamme e papà con figli con questo disturbo, oggi associazione con tanti sogni da realizzare. Come nelle favola del Mago di Oz, tanto cara a Tiziana, i genitori di questi bambini e ragazzi hanno bisogno del leone che cerca coraggio, dello spaventapasseri che anela all’intelligenza e dell’uomo di latta che desidera un cuore. Perché coraggio, intelligenza e cuore sono indispensabili per affrontare l’autismo.

Così è nata “Nella Casa di Dorothy”: prima il gruppo whatsapp era limitato ai genitori residenti nella bergamasca (Tiziana Valsecchi vive a Brembate di Sopra), poi la rete ha fatto il miracolo e la casa si è aperta a livello nazionale.

“Cercavo famiglie con il mio stesso vissuto – ci ha raccontato Tiziana – Per condividere gli stessi problemi ed emozioni. Quando arriva la diagnosi di autismo cambia la vita della famiglia, dei rapporti interni, sociali e professionali. Molte volte i genitori si separano, uno dei due deve rinunciare al lavoro per seguire il figlio”.

La quotidianità viene travolta dallo tsunami. “Per esempio i bambini autistici non sopportano gli ambienti affollati, sono ipersensibili alla luce, ai suoni e ai rumori – precisa la mamma di Morgana – Se bisogna andare in un posto affollato uno dei genitori deve rimanere fuori insieme al bambino”. A lungo andare questa situazione grava pesantemente sulla quotidianità della famiglia, soprattutto in mancanza di aiuto, sostegno, informazione. E condivisione con chi questo percorso lo sta già affrontando.

“In Lombardia siamo fortunati, rispetto alla situazione di altre regioni – continua Tiziana Valsecchi – Nel mio Comune abbiamo un sindaco che ci appoggia, ma il nostro obiettivo come associazione è garantire a livello nazionale gli stessi diritti e gli stessi servizi”.

Intanto il primo sogno di Tiziana si è avverato: non si sente più sola, e soprattutto non fa sentire soli quei genitori di bambini più piccoli della sua amata Morgana ai quali viene diagnosticato l’autismo. “In chat possiamo condividere le nostre ansie e i nostri stress senza problemi – continua – Solo chi lo vive sa che cosa significa la stereotipia di un bambino o di un ragazzo autistico. I genitori comprendono il vissuto degli altri, quel senso di stress. L’autismo di un familiare ti consuma la mente e la chat è un modo per scaricare la tensione e non sentirsi soli”.

Ma Tiziana vola alto: ci vogliono coraggio, intelligenza, cuore (e io aggiungo anche perseveranza e pazienza) per realizzare il grande sogno di una casa famiglia per il “dopo di noi”, pensata a misura di ragazzo autistico. La mamma di Morgana si sta già muovendo per individuare nel suo Comune quegli spazi adeguati per realizzare il suo sogno, e nel frattempo partire anche con una raccolta fondi.

“Non deve essere un istituto, dove oggi purtroppo sono destinati i ragazzi autistici dopo la morte dei  genitori – prosegue – Ma una casa pensata per il disturbo di queste persone, quasi come un villaggio turistico dove ogni utente ha una sua mini abitazione con la stanza e la cucina. Poi spazi di condivisione esterne, con un giardino, dove svolgere attività ludiche e semplici anche a contatto con gli animali”.

Tiziana nel suo cuore e nella sua mente ha già ben chiaro come sarà questo villaggio, con una ventina di mini appartamenti dove la sua Morgana e gli altri ragazzi potranno continuare dignitosamente la loro vita, anche quando mamma e papà non ci saranno più.

Chi volesse mettersi in contatto con la chat “La casa di Dorothy” può farlo al numero 329/9805488, oppure consultare il sito http://nellacasadidorothy.blogspot.com/ oppure la pagina Facebook https://it-it.facebook.com/NellaCasaDiDorothy/

Barbara Apicella